Je t’aime”, ripeteva, finalmente alleggerita

Je t’aime”, ripeteva, finalmente alleggerita

Oltre ai cinque sensi, gli accademici tedeschi del diciannovesimo secolo credevano in Gemeingefühl: una lista di stati corporei percepibili “nel senso più diffuso e generale”: temperature fluttuanti, sangue impetuoso, organi barcollanti, fame, sete, mancanza di respiro e pressioni fisiche come dolore, prurito e solletico.

Questi accademici hanno spiegato il mistero del “dolore senza lesioni” cronico come un disturbo di Gemeingefühl, un’incapacità di percepire correttamente le sensazioni interne. Quando, a metà degli anni ’70, lo psicologo della McGill University Ron Melzack iniziò a sviluppare una moderna valutazione del dolore ancora ampiamente utilizzata oggi, credeva che il linguaggio potesse traghettare il dolore da questa inconoscibile “terra di confine tra soma e psiche” nel regno della medicina curabile.

Dopo aver raccolto 102 parole usate dai pazienti in una clinica del dolore per descrivere le loro varie agonie, Melzack ha deciso di trovare un quadro all’interno di questo elenco che potesse non solo quantificare l’intensità fisica del dolore di una persona, ma anche valutare la loro esperienza di esso. “Gradualmente mi è venuto in mente che le parole potevano servire come questionario che avrebbe fornito prove credibili delle qualità percepite e soggettive del dolore di una persona”, ha ricordato in seguito, “e forse gettare luce su quali parti del cervello erano coinvolte nella produzione tali sentimenti.”

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L’invenzione di Melzack, il McGill Pain Questionnaire, o MPQ, chiedeva ai pazienti di descrivere il loro dolore usando parole che rientravano in tre categorie: sensoriale, affettivo e valutativo. La categoria sensoriale identifica la fisicità del dolore attraverso qualità come temperatura, intensità e grandezza. (Come praticamente tutti sanno, il dolore può pungere, o sparare, o dolere o pungere, e ognuna di queste sensazioni può essere diversa dalle altre.)

Le parole all’interno della seconda categoria affettiva catturano l’impatto emotivo del dolore, che si tratti di esaurire o ammalare, terrorizzare o torturare. La terza, ultima e più ristretta categoria valutativa valuta l’episodio complessivo: è stato fastidioso, miserabile, intenso, insopportabile?

All’interno di questo vocabolario, il linguaggio può fornire “un’immagine esterna di eventi interiori”, come ha affermato il saggista Scarry. Questionari come l’MPQ hanno anche elevato il dolore da una manciata di sintomi fisici a un’esperienza annidata nell’emozione, nell’ambiente e nelle aspettative. “Il dolore non è una cosa. C’è il dolore e c’è la sofferenza del dolore”, afferma Nancy Berlinger, ricercatrice presso l’Hastings Center, un istituto di bioetica senza scopo di lucro. “Cosa provi e come ti senti al riguardo.”

Purtroppo, l’Alzheimer deruba irreversibilmente una persona della cognizione necessaria per rendere utile dal punto di vista medico questa concezione del dolore. Con l’avanzare della malattia, una persona perde la capacità di creare nuovi ricordi, usare il linguaggio, controllare le emozioni e percepire, analizzare o trasmettere in modo critico il mondo intorno e dentro di sé.

Nell’ultimo quarto di secolo, sono stati sviluppati circa 30 diversi strumenti o metodi per valutare specificamente il dolore nelle persone con demenza. Purtroppo i medici di medicina generale che si prendono cura di questi pazienti spesso non sono nemmeno consapevoli della loro esistenza. (Un sondaggio del 2018 su 157 medici di base in Irlanda ha rilevato che mentre il 98% degli intervistati concordava sul fatto che la demenza rende difficile valutare il dolore, solo il 10% era a conoscenza di strumenti di valutazione del dolore specifici per la demenza.) E le prove della loro efficacia spesso provengono da studi con campioni di piccole dimensioni e altre fonti di pregiudizi, dicono i critici.

Tra le dozzine di opzioni, non c’è un accordo generale su quale strumento o tecnica dovrebbe essere raccomandata per i pazienti con demenza. “Non c’è un singolo strumento che è determinato a essere il migliore”, afferma Monroe, dell’Ohio State. “La scienza semplicemente non c’è.”

Parte del problema, dicono gli esperti, è l’incertezza su come l’Alzheimer influenzi le varie reti di percezione del dolore di una persona. È chiaro che la malattia influisce sulla loro capacità di assegnare un significato al dolore, ma non è chiaro esattamente come.

Ciò ha portato ad alcune ipotesi crudeli sulle persone con Alzheimer. Per decenni, alcuni assistenti, professionisti e non, hanno deciso che non valeva la pena del trattamento se il paziente non riusciva a percepire sensazioni fisiche o avrebbe presto dimenticato eventuali episodi spiacevoli. “Aneddoticamente, sentirei dire che i malati di Alzheimer non sentono dolore, o non lo sentono così tanto”, dice Monroe. “Ho pensato, come fai a saperlo? Non sappiamo che fanno meno male. E se fanno più male?”

Il corpo elabora il dolore attraverso diverse reti neurali interconnesse che aiutano una persona a sentire, descrivere, comprendere e rispondere al dolore. La ricerca preliminare nelle neuroscienze suggerisce che le principali regioni cerebrali coinvolte nella percezione e nell’elaborazione del dolore funzionano ancora, anche se in modo diverso, nelle persone con Alzheimer. In ambienti di laboratorio controllati, non c’è assenza di attività cerebrale nelle aree legate al dolore, dice Monroe. “Se qualcuno pensa che la demenza abbia appena incasinato il cervello così tanto da non provare dolore, posso tranquillamente dire che non è così”.

Ma ciò non significa che capiamo cosa significano queste differenze per come le persone con Alzheimer sentono e comprendono il dolore. Non sappiamo nemmeno come la malattia influisca sulla barriera emato-encefalica, il che potrebbe influire sull’efficacia dei farmaci antidolorifici. “Ad oggi, gli studi limitati e relativamente piccoli sulla percezione del dolore nei pazienti con demenza hanno prodotto risultati contrastanti e persino contraddittori”, hanno osservato ricercatori italiani nel 2019.

Questa inconcludenza riflette le sfide pratiche agli studi sul cervello sulla demenza: coordinare gli orari dei caregiver, superare i problemi di trasporto, portare i pazienti in macchine per la risonanza magnetica che inducono la claustrofobia e tenerli fermi abbastanza per l’imaging. I pazienti con demenza avanzata potrebbero non essere in grado di comprendere ragionevolmente le procedure di studio e fornire il consenso per essere soggetti sperimentali. In un progetto del 2019, cinque anni di reclutamento attivo guidato da uno specialista di reclutamento dedicato e un assistente di ricerca a tempo pieno hanno portato al test di successo di meno di due partecipanti, in media, al mese.

Il risultato è che la maggior parte della ricerca clinica esistente è stata condotta su partecipanti più giovani, più sani, più bianchi e più mobili rispetto alla popolazione complessiva con demenza (le donne e le persone di colore e latino-americane hanno maggiori probabilità di sviluppare la demenza). Qualsiasi trattamento basato su questi studi potrebbe non funzionare altrettanto bene nei pazienti non rappresentati negli studi, vale a dire, nella maggior parte delle persone con demenza. “Non credo che abbiamo abbastanza risposte”, mi ha detto slim4vit controindicazioni Brangman. “E non è un problema del paziente. È il nostro problema”.

Denise Maso con le sue due figlie, Evelyne e Jocelyne.

Senza una ricerca affidabile che li guidi, gli operatori sanitari possono fare affidamento sui sintomi visibili di disagio non trattato dei loro pazienti: esclamazioni come “Ow” o “Ahi” e movimenti come massaggiare, dondolare o torcere le mani.

Ma anche per le persone più vicine al paziente, questi segnali possono essere facilmente interpretati erroneamente. Brangman ha visto i pazienti diventare agitati non a causa del dolore o della rabbia, ma a causa del basso livello di zucchero nel sangue o dell’ipertensione. Potrebbero smettere di dormire perché sono a disagio o hanno freddo o smettere di mangiare perché sono soli.

Rena McDaniel, una badante della famiglia in South Carolina, mi ha detto che sua madre si lamentava spesso di dolori al petto e problemi di respirazione negli ultimi cinque anni della sua vita. I medici hanno detto a McDaniel che si trattava solo di allergie, sebbene la medicina per le allergie non facesse nulla per alleviare il disagio. Alcuni hanno suggerito che sua madre non stesse provando il dolore che stava descrivendo. Un medico l’ha scritto come un grido di attenzione. Come si è scoperto, la madre di McDaniel aveva sofferto di cancro al seno, che a quel punto aveva metastatizzato in tutto il corpo. Morì meno di sei mesi dopo la diagnosi di cancro. “Non abbiamo fatto due più due finché non è stato troppo tardi”, ha detto McDaniel. “Ancora oggi mi sento in colpa per non aver ascoltato lei al posto dei medici”.

Nella mia esperienza, mia nonna si lamentava per tutta la notte anche quando le davamo gli antidolorifici prescritti per la sua vertebra fratturata. Si fermava solo quando qualcuno era nella stanza con lei. Ci è voluto del tempo per capire che non stava gemendo di dolore; sembrava gemere di paura. L’errata lettura di tali segnali da parte dei fornitori ha portato alla pericolosa prescrizione errata di antipsicotici ai pazienti affetti da demenza i cui cambiamenti comportamentali sono causati non da malattie mentali ma da disagio emotivo dovuto al dolore non trattato.

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“Devi cercare altri segnali che siano a disagio. E non è una cosa fissa”, ha detto Brangman. “Ci vuole molto lavoro intuitivo e un attento esame.” Data la stretta sull’assistenza geriatrica negli Stati Uniti, non è sempre possibile per i professionisti formare questo tipo di relazioni strette e durature con i loro pazienti.

“Ci stiamo dirigendo verso un’emergenza medica”, ha detto l’anno scorso Joanne Pike, chief program officer dell’Alzheimer’s Association. Nel 2016, gli Stati Uniti avevano circa un geriatra ogni 2.000 anziani americani bisognosi del loro servizio. Secondo l’Alzheimer’s Association, meno dell’1 per cento degli infermieri registrati, degli assistenti medici e dei farmacisti è specializzato in geriatria, e ancora meno di loro è addestrato per affrontare le complessità della demenza. Poiché il numero di persone con Alzheimer raddoppierà più che entro il 2050, tutti questi caregiver, ha avvertito Pike, “stanno per essere sotto assedio”.

In assenza di una solida forza lavoro professionale, i familiari, gli amici o altri operatori sanitari non retribuiti forniscono una grande maggioranza, circa l’83%, dell’assistenza agli anziani. Tra questi, più di 16 milioni forniscono cure per un valore stimato di 244 miliardi di dollari a persone con Alzheimer o altre forme di demenza. La metà di loro non ha esperienza medica, ma deve comunque cercare di tradurre sottili espressioni facciali o abitudini insolite a medici e infermieri quando sospettano che una persona con demenza soffra di dolore non curato. “Le famiglie se ne occupano da sole, ed è sbagliato”, afferma Berlinger, dell’Hastings Center.

Molti degli esperti con cui ho parlato avevano parenti o amici che avevano sofferto di queste malattie. Il padre di Berlinger aveva la demenza, così come alcuni parenti di Brangman. La nonna di Monroe ha combattuto contro il cancro al seno e l’Alzheimer alla fine della sua vita. Come custodi, hanno sentito un’impotenza che hanno cercato di smantellare attraverso la ricerca o le cure mediche.

Alison Anderson, un’infermiera professionista e ricercatrice di demenza presso la Vanderbilt University, ha visto sua madre lottare contro la demenza precoce mentre iniziava a studiare la malattia. Nel 2017, Anderson ha esaminato la ricerca esistente e ha trovato uno studio dopo l’altro che suggeriva che le basi della cura – tatto, interazione e presenza di un altro essere umano – possono aiutare ad alleviare il dolore nei pazienti affetti da demenza.

Fortunatamente per la mia famiglia, mia nonna ora risiede nell’ala Alzheimer di una casa di cura, dove non è mai sola. Ma quando mi sono preso cura di mia nonna, ho scoperto che i nostri momenti di comunione tenevano a bada la sua agonia fisica. Abbiamo frugato insieme tra scatole di vecchie fotografie e l’ho distratta con storie su come avevo riempito la mia valigia di bagel al sesamo per lei. Suonavo la chitarra mentre lei dormiva. Nei giorni peggiori, tutto quello che potevo fare per lei era sdraiarmi sul letto accanto a lei mentre piagnucolava. Più di una volta ci siamo addormentati tenendoci per mano. “Je t’aime”, ripeteva, finalmente alleggerita. “J’ai pas peur”: “Ti amo. Non ho paura.”

A livello nazionale, tutti i segnali indicano un continuo rapido allentamento della micidiale ondata invernale della pandemia. I casi sono diminuiti del 23 percento rispetto alla settimana precedente e del 57 percento rispetto al picco storico del paese all’inizio di gennaio, quando gli Stati Uniti hanno registrato 1,7 milioni di nuovi casi in una sola settimana. I numeri di ospedalizzazione confermano questo rapido declino: ci sono circa 77.000 persone ricoverate in ospedale con COVID-19 negli Stati Uniti al 10 febbraio, in calo del 42% rispetto al record del paese del 6 gennaio di circa 132.000 persone. I decessi segnalati sono diminuiti per la seconda settimana consecutiva, con 19.266 decessi segnalati questa settimana, quasi il 10% in meno rispetto alla settimana precedente. (Abbiamo escluso da questo conteggio i 1.507 decessi storici riportati dall’Indiana senza date corrispondenti il ​​4 febbraio; questi decessi sono inclusi nella nostra API e nel conteggio cumulativo dei decessi.) I test sono diminuiti dell’8% questa settimana, la terza settimana di calo per quella metrica.

Gli utenti di dati che intendono passare a fonti di dati federali quando il nostro progetto cesserà la compilazione dei dati a marzo saranno interessati a notare che i dati del caso del CDC corrispondono quasi esattamente ai nostri: i due set di dati sono separati dello 0,018 percento sulla media di sette giorni a partire dal 9 febbraio .

Il calo dei casi nazionali si riflette ancora in una forte traiettoria discendente in tre delle quattro regioni del censimento degli Stati Uniti, ma in particolare, il nord-est non mostra più un calo dei casi. Abbiamo deciso di esaminare quel segnale regionale indagando sui ricoveri regionali.

Spesso ci riferiamo agli attuali ricoveri come un modo per aiutarci a comprendere la gravità delle epidemie di COVID-19 in tutto il paese, ma non è l’unica metrica ospedaliera utile a questo scopo. La metrica dei ricoveri attuali misura efficacemente l’onere per gli ospedali, ma poiché è influenzata sia dai nuovi ricoveri COVID-19 che dai pazienti COVID-19 che lasciano l’ospedale, non è così efficace nel rivelare la direzione dei focolai. In particolare, dato che varianti più trasmissibili di SARS-CoV-2 sono state identificate in gran parte del paese, abbiamo anche osservato i nuovi dati sui ricoveri ospedalieri del Dipartimento della salute e dei servizi umani per i primi segnali di cambiamento direzionale nelle epidemie.

Una visione pro capite dei nuovi dati sulle ammissioni suggerisce che il Midwest, il Sud e l’Ovest continuano a vedere un calo delle nuove ammissioni COVID-19, ma il Nordest sta ora mostrando un piccolo ma notevole aumento delle nuove ammissioni nella media di sette giorni . Il piccolo gancio verso l’alto nella media di sette giorni del grafico dei ricoveri ospedalieri del Nordest sembra sorprendentemente simile a quello che abbiamo visto nei casi regionali. Ma da dove viene?

Una vista dello stato mostra dove questi dati sui ricoveri potrebbero indicare un peggioramento della situazione: Connecticut e New York, in particolare, stanno mostrando un notevole aumento dei nuovi ricoveri. Ma come abbiamo visto durante le vacanze invernali, per alcune metriche nel nord-est è in gioco un fattore di confusione: non una vacanza, questa volta, ma il tempo.

Il nord-est che ha colpito gran parte della regione dal 31 gennaio al 3 febbraio sembra essere visibile sia nei dati dei casi che dei test come un calo seguito da un recupero, e la tempesta molto probabilmente ha anche depresso i ricoveri ospedalieri, rappresentando gran parte del corrispondenza del segno di spunta verso l’alto che stiamo vedendo in quella metrica negli ultimi giorni.

Tuttavia, la tempesta non spiega altri indicatori preoccupanti: New York ha attualmente il più alto numero pro capite di ricoveri COVID-19 nel paese e i ricoveri dello stato non stanno diminuendo così rapidamente come nei recenti stati hot-spot dell’Arizona, della California e della Georgia. E in uno stato ad alta popolazione come New York, alti numeri pro capite si traducono in conteggi assoluti molto alti.